家長心路 渴望孩子融入社會
5月31日下午,金卡智能基金會志願者來到蒼南縣文化館看望了這群星星的孩子。
一位帥氣的小男孩在舞台中間歡快地跳着,乍一看他和别有孩子沒什麼兩樣,可是當志願者拉着他的手,問他“你為什麼這麼開心呀”,他手指着屏幕上的天鵝,卻隻會簡單地發着單一的音。
俊俊奶奶告訴了志願者俊俊家的情況。“俊俊從小就和别的孩子不一樣。到了2歲了還不會說話,這可愁壞了我們,于是帶他到醫院檢查出是自閉症。由于我們老家沒有這樣的專業機構。為了能給孩子康複訓練我們來到蒼南打工。”俊俊奶奶說“沒人能帶孩子,所以我過來全天陪讀。”“孩子媽媽呢?”志願者問。俊俊奶奶沉默不語,面露尴尬。
俊俊全家的經濟來源目前僅依靠俊俊父親一個人的打工來維持,日常生活開銷再加上俊俊康複治療的花費使這個家庭的經濟情況異常窘迫。而異地打拼的艱辛,也同樣是這家人的心酸之處。對于俊俊奶奶這個一輩子生長在農村的老人家來說,跋山涉水的奔波與難以相通的方言給她的生活蒙上一層更加辛苦的顔色。
對于孤獨症家庭的困難險阻遠遠不止于此。社會認同感的缺失、社會了解度的不足、旁人的有色眼光給了俊俊一家更大的心理壓力。
據悉,中國自閉症發病率達0.7%,目前約有1000萬的自閉症譜系障礙人群,其中12歲以下的兒童約有200多萬。自閉症患者在成長中,伴有随班就讀、融入社會、成年呵護、庇護性就業等訴求,目前,家長們正積極奔走,推動政府和社會各界将更多的目光聚焦這一特殊群體。